Información del contacto Fecha de la Solicitud (mes/día/año) Nombre de la persona que completa esta solicitud Relación con el paciente (paciente, padre o madre, otra) explique Nombre del paciente Fecha de nacimiento del paciente (mes/día/año) Dirección postal Número de teléfono ¿Es un celular? SÍ No Otro # (si corresponde) Dirección de correo electrónico Si el paciente es menor de 18 años, escriba los nombres de los padres o tutores Dirección e información de contacto de los padres o tutores. Si es diferente de la información anterior Información médica ¿Cuál fue la fecha del diagnóstico? ¿Cuál es la ubicación del (de los) tumor(es)? ¿Se le ha hecho alguna prueba al tumor para detectar mutaciones en KIT o PDGFRA? SÍ No Está pendiente Si es así, ¿recibió un resultado negativo para las mutaciones en KIT y PDGFRA? SÍ No No sé ¿Tiene paraganglioma? SÍ No No sé ¿Tiene condroma pulmonar? SÍ No No sé ¿Tiene algún otro tumor (escríbalo)? ¿Tiene también neurofibromatosis-1? SÍ No No sé ¿Está recibiendo actualmente tratamiento para los TEGI, si es el caso? Nombre del médico personal y de la institución a la que está afiliado, y su información de contacto ¿Cada cuánto se le hacen exploraciones? ¿Qué tipo de exploraciones se le hacen? Tomografía computarizada (TC) Imágenes por resonancia magnética (IRM) Tomografía por emisión de positrones (TEP) Otra Si seleccionó otra, por favor especifique Fecha de la exploración más reciente (mm/dd/yyyy) Cuéntenos un poco sobre la enfermedad suya o de su hijo. Politica de viajes y evaluación financiera ¿Le gustaría hacer una evaluación financiera? SÍ No La política de los NIH es que, para la primera consulta, los gastos de desplazamiento los debe cubrir el paciente o su familia. Coordinaremos el alojamiento de los niños invitados con The Children´s Inn sin ningún costo para usted. Los pacientes adultos invitados deben coordinar su propio alojamiento en el área. Si cree que esto podría generarle dificultades y hacer que no pueda participar, solicite una evaluación financiera con uno de nuestros trabajadores sociales. Es posible que se le pueda dar asistencia financiera para ayudarle a participar en nuestro programa. Si solicitó una evaluación financiera, es necesario que responda rápidamente a los mensajes telefónicos que reciba de los NIH. Sobre nuestra sesión clínica de TEGI de tipo natural About GIST Clinic Description El objetivo de nuestra sesión clínica de TEGI infantiles y de tipo natural es apoyar nuestros esfuerzos de investigación para ampliar nuestro conocimiento sobre esta enfermedad poco frecuente. La sesión clínica se ofrece desde el miércoles por la noche hasta el viernes. El miércoles por la noche, un orador destacado suele dar una sesión informativa y se da un tiempo para socializar. En la sesión clínica, se les informará a los pacientes sobre varios protocolos, se les extraerá sangre y se les hará una exploración física; también tendrán la oportunidad de conocer a un grupo de oncólogos y otros proveedores de atención médica. Asimismo, habrá un asesor genético para explicarle los resultados de las pruebas genéticas. Se pueden coordinar más consultas o exploraciones si están indicadas clínicamente. Recibirá un paquete con información y un horario personalizado algunas semanas antes de la sesión clínica. Marque sus temas de interés o necesidad para las siguientes consultas (en persona) y los talleres a continuación Nutrición (para las complicaciones de los TEGI) Dermatología Manejo del dolor Consulta psicosocial Trabajador social (ayuda para entender cómo acceder a los servicios) (en persona) Otro Si seleccionó otra, por favor especifique Group Workshops info block Se suelen ofrecer varios talleres grupales para que los pacientes aprendan más sobre el manejo de su enfermedad, los síntomas o los efectos adversos del tratamiento. Califique su grado de interés (no está interesado = 1, está muy interesado = 5) para cada uno de los temas enumerados a continuación. Los talleres que se ofrezcan pueden variar. Jueves por la tarde Questions 1 2 3 4 5 Como afrontar la ansiedad – Taller para adultos/ taller para jóvenes 1 2 3 4 5 Reunión con pacientes de TEGI y sus familias (con representantes de grupos defensores de los pacientes) 1 2 3 4 5 Viernes Questions 1 2 3 4 5 Reunión del grupo con un médico y actualización sobre las investigaciones de los TEGI 1 2 3 4 5 Consejos para una alimentación saludable 1 2 3 4 5 Medicina alternativa y complementaria 1 2 3 4 5 Ejercicio y cómo mantener un estilo de vida saludable 1 2 3 4 5 Técnicas de relajación y meditación 1 2 3 4 5 Llegada e salida Arrival and Departure info block Les pedimos a los participantes que lleguen al área de Washington D. C., a más tardar, el miércoles por la tarde. A veces, los pacientes solicitan llegar temprano el martes. Si prevé llegar temprano, es posible que se le coordine la sesión clínica para el miércoles por la mañana. La mayoría de los participantes se van el viernes por la noche o el sábado por la mañana. No podemos garantizarle alojamiento ni trasporte a los aeropuertos del área a aquellas personas que se vayan el domingo. Gracias por presentar su solicitud y manifestar su interés en nuestro programa aquí en los NIH. Información médica adicional Additional Medical Information info block Una vez nos haya enviado esta solicitud, por favor pídale a su(s) grupo(s) médico(s) personal(es) que nos envíe(n) los siguientes expedientes: Una copia legible y detallada de sus antecedentes clínicos, incluso sus tratamientos con fecha correspondiente, de uno de sus médicos personales. Informes de pruebas con imágenes y radiografías relacionadas con los TEGI (ya sea un CD o una copia electrónica) de: el momento del diagnóstico, el momento aproximado en que se le realizó algún procedimiento, Y las exploraciones más recientes. TODOS los informes de patología relacionados con TEGI, paraganglioma o feocromocitoma TODOS los informes de pruebas genéticas o mutaciones Envíele los expedientes a: BJ Thomas, RN [C] Clinical Research Nurse III Rare Tumor Initiative Building10-CRC, Room 1-3750 10 Center Drive Bethesda, Maryland 20892 Un grupo de especialistas revisará todas las solicitudes. Por favor, tenga en cuenta que tenemos espacio limitado en cada sesión clínica. Las invitaciones para participar en la sesión clínica se harán caso por caso, según lo que más el convenga al paciente. Fotografia y Encuesta photography yes no esp Si No Durante su visita a NIH, podra observar la presencia de un fotografo. La idea es hacer publica toda la informacion posible acerca de este tumor (GIST) y las fuentes de informacion disponibles a pacientes usando redes sociales asi como Internet. Si asi lo desea, puede hacer “click” en “SI” o “YES”. Esto indica que nos esta dando permiso para que el equipo de NIH lo contacte para solicitar consentimiento para publicar fotografias, y para proveer informacion acerca de otras oportunidades que involucran medios graficos. Gracias. survey yes no esp Si No Nosotros valoramos mucho su opinion y lo que pueda decirnos acerca de su experiencia. Si desea hacer “click” en “SI” o “YES”, esta consintiendo a que lo contactemos con una breve encuesta para conocer su impresion despues de su visita a NIH. Gracias. CAPTCHA Esta pregunta es para comprobar si usted es un visitante humano y para evitar envíos automatizados de spam.
