Sesión clínica de los NIH de tumores del estroma gastrointestinal (TEGI) infantiles y de tipo natural

Fecha de la sesión: Del 20 al 22 de junio de 2018

Esta solicitud es el primero de un proceso de varios pasos para considerar su participación en nuestra próxima sesión clínica de TEGI infantiles y de tipo natural. Por favor, lea las tres páginas y responda completamente todas las preguntas:

Applications for the July 2017 GIST Clinic have now closed.
Please check back again in January 2018.
If you are interested in our clinical trials, contact us at ncipediatricgist@mail.nih.gov

Fecha de la sesión: Del 5 al 7 de julio de 2017

Plazo de solicitud:  10 de marzo de 2017

Esta solicitud es el primero de un proceso de varios pasos para considerar su participación en nuestra próxima sesión clínica de TEGI infantiles y de tipo natural. Por favor, lea las tres páginas y responda completamente todas las preguntas:

Información del contacto
(mes/día/año)
(mes/día/año)
Información médica
Cuéntenos un poco sobre la enfermedad suya o de su hijo.
(mm/dd/yyyy)
Politica de viajes y evaluación financiera
La política de los NIH es que, para la primera consulta, los gastos de desplazamiento los debe cubrir el paciente o su familia. Coordinaremos el alojamiento de los niños invitados con The Children´s Inn sin ningún costo para usted. Los pacientes adultos invitados deben coordinar su propio alojamiento en el área. Si cree que esto podría generarle dificultades y hacer que no pueda participar, solicite una evaluación financiera con uno de nuestros trabajadores sociales. Es posible que se le pueda dar asistencia financiera para ayudarle a participar en nuestro programa. Si solicitó una evaluación financiera, es necesario que responda rápidamente a los mensajes telefónicos que reciba de los NIH.
Sobre nuestra sesión clínica de TEGI de tipo natural

El objetivo de nuestra sesión clínica de TEGI infantiles y de tipo natural es apoyar nuestros esfuerzos de investigación para ampliar nuestro conocimiento sobre esta enfermedad poco frecuente. La sesión clínica se ofrece desde el miércoles por la noche hasta el viernes. El miércoles por la noche, un orador destacado suele dar una sesión informativa y se da un tiempo para socializar.

En la sesión clínica, se les informará a los pacientes sobre varios protocolos, se les extraerá sangre y se les hará una exploración física; también tendrán la oportunidad de conocer a un grupo de oncólogos y otros proveedores de atención médica. Asimismo, habrá un asesor genético para explicarle los resultados de las pruebas genéticas.

Se pueden coordinar más consultas o exploraciones si están indicadas clínicamente. Recibirá un paquete con información y un horario personalizado algunas semanas antes de la sesión clínica.

Se suelen ofrecer varios talleres grupales para que los pacientes aprendan más sobre el manejo de su enfermedad, los síntomas o los efectos adversos del tratamiento. Califique su grado de interés (no está interesado = 1, está muy interesado = 5) para cada uno de los temas enumerados a continuación. Los talleres que se ofrezcan pueden variar.

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Como afrontar la ansiedad – Taller para adultos/ taller para jóvenes *
Reunión con pacientes de TEGI y sus familias (con representantes de grupos defensores de los pacientes) *
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Reunión del grupo con un médico y actualización sobre las investigaciones de los TEGI *
Consejos para una alimentación saludable *
Medicina alternativa y complementaria *
Ejercicio y cómo mantener un estilo de vida saludable *
Técnicas de relajación y meditación *
Llegada e salida

Les pedimos a los participantes que lleguen al área de Washington D. C., a más tardar, el miércoles por la tarde. A veces, los pacientes solicitan llegar temprano el martes. Si prevé llegar temprano, es posible que se le coordine la sesión clínica para el miércoles por la mañana.

La mayoría de los participantes se van el viernes por la noche o el sábado por la mañana. No podemos garantizarle alojamiento ni trasporte a los aeropuertos del área a aquellas personas que se vayan el domingo.

Gracias por presentar su solicitud y manifestar su interés en nuestro programa aquí en los NIH.

Información médica adicional

Una vez nos haya enviado esta solicitud, por favor pídale a su(s) grupo(s) médico(s) personal(es) que nos envíe(n) los siguientes expedientes:

  1. Una copia legible y detallada de sus antecedentes clínicos, incluso sus tratamientos con fecha correspondiente, de uno de sus médicos personales.
  2. Informes de pruebas con imágenes y radiografías relacionadas con los TEGI (ya sea un CD o una copia electrónica) de:
    1. el momento del diagnóstico,
    2. el momento aproximado en que se le realizó algún procedimiento,
    3. Y las exploraciones más recientes.
  3. TODOS los informes de patología relacionados con TEGI, paraganglioma o feocromocitoma
  4. TODOS los informes de pruebas genéticas o mutaciones

Envíele los expedientes a:

Claudia Derse-Anthony, RN
Fax: 301-480-8871
RE:GIST Clinic
Pediatric Oncology Branch
National Cancer Institute, NIH
Building 10/CRC 1-5750, MSC 1100
Bethesda, MD 20892-1100

Un grupo de especialistas revisará todas las solicitudes. Por favor, tenga en cuenta que tenemos espacio limitado en cada sesión clínica. Las invitaciones para participar en la sesión clínica se harán caso por caso, según lo que más el convenga al paciente.